27% kinderen van ouder met kanker heeft traumatische stress

Wat gebeurt er met een kind als het hoort dat papa of mama kanker heeft en misschien doodgaat? Uit recent onderzoek onder leiding van de Universiteit Utrecht blijkt dat 27% van deze kinderen last heeft van traumatische stressklachten als één van hun ouders kanker krijgt en behandeld wordt. De Stichting Langs de Zijlijn vraagt vroegtijdige aandacht voor deze kinderen en pleit voor het optuigen van een landelijk steunprogramma.

Jaarlijks worden 9000 Nederlandse gezinnen met thuiswonenden kinderen getroffen door kanker. De invloed van deze ziekte op het ouderschap, het gezinsleven en de kinderen was tot nu toe onderbelicht. De Universiteit Utrecht (UU) startte enkele jaren geleden met het project ‘Kind, gezin en kanker’, onder leiding van Drs. Dineke Verkaik (orthopedagoog-generalist en psychotherapeut) en Prof. Paul Boelen (klinisch psycholoog en psychotherapeut). Inmiddels wordt het project gedragen door Dr. Marthe Egberts (orthopedagoog) en deden 136 gezinnen met 175 kinderen mee aan een onderzoek.

Posttraumatische stress

Daaruit blijkt nu dat 27% van de kinderen traumatische stressklachten had, passend bij de diagnose posttraumatische stress stoornis. ,,Dat is een groep voor wie ondersteunende zorg uitkomst kan bieden. Als een ouder gediagnosticeerd wordt met kanker treft dat het hele gezin. De meeste ouders en kinderen blijken zich ondanks de ingrijpende aard van de ziekte goed aan te passen. Een aanzienlijk deel van de gezinsleden heeft echter last van traumatische stressklachten”, concluderen de onderzoekers. De resultaten worden binnenkort gepubliceerd in de wetenschappelijke tijdschriften ‘De Psycholoog’ en ‘Health Psychology’.

Het project wordt vervolgd met een onderzoek waarin een psychosociaal screeningsinstrument wordt ontwikkeld, dat kan worden gebruikt in ziekenhuizen en op basis waarvan passende zorg geboden kan worden. Marthe Egberts zal dit project leiden vanuit het Ingeborg Douwes Centrum, een centrum dat zich al jaren inzet voor betere zorg voor deze gezinnen.

Hulpboeken gepresenteerd

Het project heeft ook geleid tot de publicatie van twee praktische hulpboeken voor gezinnen met kanker, geschreven door Dineke Verkaik en Paul Boelen. In het boek ‘Wanneer je als ouder kanker hebt’ worden taken besproken die gezinnen helpen beter om te gaan met de gevolgen van de ziekte. Het boek ‘Wanneer je moeder of vader kanker heeft’ is een werkboek voor kinderen die een ouder met kanker hebben. Beide boeken worden gepresenteerd tijdens de landelijke dag van de Stichting Langs de Zijlijn, op zaterdag 30 oktober in Dronten.

Dochter liep mentaal vast

De stichting vraagt om vroegtijdige aandacht en ondersteuning voor kinderen van ouders met kanker en is in 2015 opgericht door Ingeborg Lups-Dijkema (1973). Zij kreeg in 2015 borstkanker, werd na anderhalf jaar ziektevrij verklaard, maar zag hoe dit een enorme impact had op haar gezin. Met name op haar dochter Amber, toen twaalf jaar oud. Omdat haar kinderen geen enkele aandacht en ondersteuning kregen, liep Amber op 14-jarige leeftijd mentaal vast. Uiteindelijk was dure psychologische zorg nodig om haar er bovenop te helpen. ,,Kanker heeft al heel veel impact, laat staan dat ook je kinderen getraumatiseerd raken. Daarom vond ik het in 2015 bijzonder en anno 2021 nog steeds, dat er onvoldoende aandacht is voor deze kinderen. Dat terwijl er zoveel mensen getroffen worden door kanker”, zegt Lups-Dijkema

Steunprogramma als missie

Ze maakte het haar missie om in Nederland een dergelijk steunprogramma van de grond te krijgen. Want preventieve zorg voorkomt in haar ogen dure zorg achteraf. Volgens haar is dat niet eens zo ingewikkeld. Er zijn in Nederland al 75 inloophuizen voor mensen met kanker en vele professionele psychologen en coaches. ,,De infrastructuur en de kennis zijn er al, alleen nog niet gericht op de ondersteuning van kinderen. Daar kun je gebruik van maken. Ziekenhuizen zouden hier het voortouw in kunnen nemen en ouders en kinderen de weg wijzen om de juiste hulp te vinden. De wil is er vaak wel, maar een overzicht van de beschikbare hulp en goed informatiemateriaal wordt vaak gemist. Ik hoop dat ik de stichting snel kan opdoeken. Dan is mijn missie volbracht. Alle kinderen in Nederland hebben recht op een ondersteuningsprogramma als een van hun ouders kanker krijgt”, stelt ze.

Eerste brochure in Dronten

Vanwege de demissionaire status van het kabinet is het momenteel moeilijk om aan te kloppen bij de landelijke politiek. Bij gemeenten vindt de stichting wel gehoor. Zo wordt in de gemeente Dronten als eerste gemeente in Nederland een informatiebrochure uitgebracht, gemaakt in samenwerking met Langs de Zijlijn. De brochure ‘Hoe gaat het met de kinderen’ is tot stand gekomen in samenwerking met Langs de Zijlijn, lokale organisaties en de gemeente Dronten. Hij is bedoeld voor gezinnen met kanker en wordt eerste lokaal, dan regionaal en landelijk verspreid.

Landelijke dag met BN’ers

De stichting houdt sinds 2015 ook elk jaar een landelijke dag met veel BN’ers om aandacht te vragen voor de gevolgen voor kinderen van ouders met kanker. Dit jaar is Jochem van Gelder opnieuw dagvoorzitter en kunnen kinderen onder meer de computergame FIFA spelen met Nederlands- en wereldkampioen Koen Weijland. Hij is ambassadeur van de stichting en ‘ervaringsdeskundige’, omdat er ook bij hem kanker in de familie voorkomt, weet hij als geen ander wat voor impact dit heeft op kinderen. Daarnaast zijn er allerlei optredens en workshops.

Vorig artikelZorg Instituut Nederland (ZIN) geeft positief advies voor vergoeding van de Oncotype DX Breast Recurrence Score® test
Volgend artikelRapenburg Race 2021