Digitale collecteweek stichting Beat Batten van start
Van 5 tot en met 11 juni wordt de jaarlijkse digitale collecteweek van stichting Beat Batten gehouden. Deze stichting zet zich in om hoopvol onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren, een vorm van kinderdementie. Om meer bekendheid aan deze zeldzame en slopende ziekte te geven, hebben 3 vaders een documentaire gemaakt, waarin zij inzage geven in de impact van Batten of het leven van hun kind en hun gezin. De documentaire is te vinden op https://beatbatten.nl/docu/.

De ziekte van Batten
Kinderen met de ziekte van Batten, een zeldzame en slopende stofwisselingsziekte, die ook wel een kinderdementie wordt genoemd, lijken bij geboorte gezond. Op jonge leeftijd verliezen zij echter hun gezichtsvermogen, ontwikkelen epilepsie en krijgen te maken met uitval van spierkracht, motoriek, spraakvermogen én hun geheugen. Op dit moment is er nog geen behandeling om de ziekte te remmen, te stoppen of te genezen. Er vindt hoopgevend onderzoek plaats dat als doel heeft om tot een behandeling te komen, maar daar is veel geld voor nodig. Met behulp van de digitale collecteweek wil de stichting geld inzamelen om onderzoek te financieren.

Documentaire
In aanloop naar de digitale collecteweek maakten 3 vaders een documentaire om aandacht te vragen voor de ziekte van Batten. Hierin vertellen zij over de ziekte van Batten, de diagnose, de impact van de ziekte en het leven met deze diagnose. Ook vertellen zij over hun doel om onderzoek mogelijk te maken en daarmee de hoop levend te houden op een toekomst zonder deze vorm van kinderdementie.
Voorzitter van de stichting én vader van een zoon met Batten, Ronald Jansen uit Nijmegen: “Batten is een vreselijke ziekte die kinderen vanaf hun 5de of 6de levensjaar eerst blind maakt. Ze krijgen epilepsie én verliezen steeds meer functies, zoals spierkracht en hun geheugen. Gemiddeld worden deze kinderen maar 20 jaar oud. Sinds de diagnose bij mijn zoon, ben ik verbonden aan de stichting Beat Batten en zamelen wij geld in om tot een behandeling te komen. Want een behandeling is er nu nog niet. Het is een spannende tijd. Resultaten van een onderzoek dat wij financieren, worden binnenkort bekendgemaakt. En dat zou een nieuw inzicht kunnen geven wat er fout gaat in de hersencellen bij Batten-patiënten. Met dat inzicht, hoop ik én verwacht ik, dat we aan de slag kunnen gaan met het ontwikkelen van een behandeling. Dit traject is hoopvol maar ook ontzettend kostbaar, vandaar het grote belang van de digitale collecteweek van 5 t/m 11 juni.”

Addy Rouwenhorst uit Huizen en Koos Janssen uit Deventer, de andere twee vaders in de documentaire, vullen aan: “Wij zamelen elk op onze eigen manier geld in voor onderzoek én proberen zoveel mogelijk awareness voor de ziekte te krijgen. Wij verwachten dat de inzet van deze documentaire hieraan bij gaat dragen.”

Digitale collectebus
Tijdens de digitale collecteweek kan de stichting op verschillende manieren gesteund worden. Door het aanmaken van een digitale collectebus via https://beatbatten.digicollect.nl/ of door middel van donaties via https://beatbatten.digicollect.nl/stichting-beat-batten.

Meer informatie over stichting Beat Batten is te vinden op www.beatbatten.nl.

Vorig artikelOnderzoek melktanden kan stress bij foetus aantonen
Volgend artikelDeel jongvolwassenen eet minder vlees als ze op zichzelf gaan wonen